La soledad de la diabetes tipo 1 ó 1,5 en adultos...


Como ya sabéis si habéis leído las primeras publicaciones de este blog me diagnosticaron diabetes en julio de 2019, a los 51 años. En ese momento todos mis médicos (el de urgencias, la endocrina y mi doctora de familia) me dieron un diagnóstico tranquilizador: "tu diabetes es "de libro" por tus condiciones físicas (sobrepeso), estilo de vida (sedentaria) y edad. Es una diabetes tipo 2 y con tratamiento, pérdida de peso y un estilo de vida diferente puedes llegar a remitirla o a que tengas que tomar únicamente algún antidiabético oral aunque ahora, durante unos meses, empieces inyectándote insulina." 

Estuve leyendo e informándome sobre la diabetes tipo 2 hasta que mi diagnóstico cambió radicalmente. En mi segundo control con la endocrina, al mes y medio de salir de la clínica, me esperaba una noticia sorprendente: contra todo pronóstico mi diabetes era del tipo 1. Una analítica que me habían hecho durante mi ingreso y cuyos resultados aún no estaban disponibles en las anteriores visitas no dejaba lugar a dudas. 

Mi primera endocrina, parca en palabras, se limitó a decirme: "Bueno, pero tú ahora no te preocupes de eso porque debes seguir como hasta ahora. Simplemente lo que te dije sobre que llegarías a dejar la insulina pues va a ser que no, deberás pincharte insulina de por vida." En ese momento tampoco atiné a pedir mucho más. La verdad es que no me esperaba la noticia y me pilló desprevenida. 

Al día siguiente tenía hora con mi doctora de cabecera. No estaba y su sustituto me miró raro al decirle que me habían dicho que mi diabetes era tipo 1. Al enseñarle la analítica levantó las cejas y me dijo: "Pues sí ... Está claro que es raro, pero eres tipo 1." Tampoco me dijo mucho más a parte de que quien debía informarme era el médico especialista... 


Y con la sensación de ser un poco como un perro verde empecé a buscar información en internet al llegar a casa... 

Así fue como me encontré con páginas y más páginas que hablan de contar raciones de hidratos de carbono (cosa que yo no había hecho nunca), cálculo de la dosis de insulina rápida (yo sólo me inyectaba insulina lenta) y un largo etcétera de cosas no aplicables a mí porque no tenían nada que ver ni con mi tratamiento ni con la dieta que estaba siguiendo... Por otro lado, al buscar información sobre el debut en diabetes tipo 1 me encontré con que toda está orientada a padres con hijos que acaban de debutar como diabéticos. Como mucho, alguna hablaba de debutar como diabético tipo 1 en la adolescencia. Pero nada de la diabetes tipo 1 en adultos. 

Aquello me hacía sentir mal aunque, en ese momento, ni siquiera sabía porqué. La siguiente visita a mi primera endocrina siguió sin aclarármelo, así que decidí buscar una segunda opinión. 

Mi segunda doctora me dijo que todas mis dudas las aclararía el formador diabético y me derivó a él. Fue un completo desastre (lo puedes leer clicando aquí). Y no fue hasta la siguiente consulta con ella, tres meses más tarde, cuando me aclaró como era realmente mi diabetes (lo tienes explicado aquí). En ese mismo momento tuve mis primeros contactos con ADIBA lo que también fue muy tranquilizador (lo puedes leer aquí y aquí).

Total... Desde julio hasta febrero... más de medio año sin saber lo que tenía realmente. 

Sé que quejarme no es de recibo porque hay mucha gente que tiene enfermedades raras a las que tardan muchísimo más tiempo en diagnosticar y eso en el mejor de los casos, cuando se pueden llegar a diagnosticar. Precisamente empatizo más que nunca con estos enfermos porque, durante un tiempo, me sentí muy levemente como se deben sentir ellos (y ya puntualizo que fue muy levemente.... que yo sabía que era diabética y no tener ni idea de lo que te pasa tiene que ser horrible). 

Igual a todo el mundo le pasa lo mismo pero a veces me cuesta bastante procesar las cosas. Al cabo de un tiempo me doy cuenta de como me sentía. Y ahora sé que, durante todos esos meses, me he sentido muy sola y sin saber a quién acudir.

En estos momentos de confinamiento doy realmente gracias por haber aclarado mis dudas antes de este encierro. Por haber cambiado de doctora y por no haber parado hasta encontrar a quienes me ayudaran a llevar mi enfermedad. 

Desde ADIBA me van llegando emails de ánimo con recomendaciones a seguir durante el confinamiento, con tablas de ejercicios para hacer en casa, con aclaraciones de cómo nos afectan a los diabéticos los decretos que se aprueban estos días,  con nuevas recetas de Andrea (la nutricionista), con ayudas para vencer los efectos psicológicos de la cuarentena... Se agradece muchísimo esta compañía virtual. 

Durante estos meses he leído a mucha gente que pide que no se les llame diabéticos, que no son una enfermedad sino personas con una enfermedad, personas con diabetes. La verdad es que a mi no me importa y finalmente he entendido porqué. No lo veo como algo negativo, sino como un colectivo de personas al que pertenezco. Un apoyo. Mi tribu. ¡Gracias por estar ahí!

Y si alguien se siente como yo me he sentido espero que en este blog encuentre un poco de compañía.












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